一般社団法人With Blindでは、視覚障害のある方の「学び」と「社会参加」を支える取り組みとして、オンラインスクールWith Blindを運営しています。
その中で継続的に開催しているのが、
網膜色素変性症のある方を対象とした交流会
「和気愛Eyeの会」です。
本記事では、この会の概要や想い、そして実際の対話内容についてご紹介するとともに、今後も開催ごとに内容を追記していきます。
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和気愛Eyeの会とは
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「和気愛Eyeの会」は、網膜色素変性症のある方や、その将来を考えている方が、安心して悩みや経験を共有できるオンラインの交流会です。
毎月、土曜日の夜21:00から定期開催しており、
日常生活・仕事・家族・将来など、幅広いテーマについて対話を行っています。
この会では、
- 話してもいい
- 聞くだけでもいい
- 途中参加・途中退出もOK
というスタンスで、無理なく参加できる場を大切にしています。
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「和気愛Eye」という名前に込めた想い
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「和気愛Eye」という名前には、
“安心して話せる空気感”と“目（Eye）に関するテーマ”の両方の意味を込めています。
網膜色素変性症という共通点はありながらも、
見え方も、生活環境も、価値観も人それぞれです。
だからこそ、正解を提示する場ではなく、
「それぞれの考えを尊重しながら話せる場」
として、この会を位置づけています。
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なぜWith Blindがこの会を開催しているのか
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網膜色素変性症は、進行性でありながら個人差が大きく、
「これが正解」という生き方が存在しない疾患です。
また、日本では３万人程度の人がこの病気であるという調査結果もあります。
そのため、
- 白杖を持つタイミング
- 仕事を続けるかどうか
- 周囲への伝え方
- 家族との関係
といったテーマについて、多くの人が迷いながら選択をしています。
私たちは、こうした問いに対して、
“誰かの経験が、別の誰かのヒントになる”
そんな場をつくりたいと考え、この会を開催しています。
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開催記録（随時更新）
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【2026年4月18日 開催】
この日は、参加者それぞれのリアルな経験をもとに、非常に具体的な対話が行われました。
● 白杖を持つかどうか、そのタイミング
- 「まだ見えているのに持つのは早いのではないか」
- 「周囲に障害を知られることへの抵抗がある」
といった不安な声も共有されました。
- 一方で、実際に使用している参加者からは、
- 「人混みでぶつかられにくくなった」
- 「危険を避けやすくなった」
- 「結果的に気持ちが楽になった」
といった発言もありました。
また、
- 白杖を持っていても道を歩く人との間でトラブルになる可能性があるが、故意にやっていないのであれば免責される可能性があるのか
- 歩行訓練はどこで受けられるのか
といった実務的な疑問についても意見交換が行われました。
● 治療法と遺伝子検査の現実
現在の治療状況については、
- iPS細胞や電気刺激などはまだ開発・治験段階
- ・実用化されている治療は非常に限定的
- ルクスターナのように治療法が存在していても対象もまだまだ少ないのが現状
といった情報が共有されました。
遺伝子検査についても、
「約15万円の費用に対して、現時点では治療に直結しないケースが多い」
という現実的な意見が出ました。
その中で、
- 「将来の治療のために情報を持っておくか」
- 「今の生活に投資するか」
という視点の違いが議論され、
参加者それぞれの価値観が見える時間となりました。
● 就労と生活のリアルな選択
仕事に関しては、
- 視野狭窄により業務継続が難しくなったケース
- 職場に配慮を求めることへの心理的ハードル
- テレワークへの移行の工夫
など、非常に現実的な話が共有されました。
また、
- ヘルパー制度を活用した一人暮らし
- 家事支援（食事・掃除・洗濯）を月数千円〜1万円台で利用
- 金銭管理のサポート
といった、具体的な生活の組み立て方も話題になりました。
印象的だったのは、
「無理に働き続けることだけが正解ではない」
「メンタルを優先する選択も必要」
という視点が共有されたことです。
● 子育てと日常生活の工夫
子育てに関しては、親が網膜色素変性症ということもあって、視野が狭く
- 家の中でのヒヤリとする場面
- 子どもが動き出したときの安全確保
- 外出時の不安
など、具体的な課題が共有されました。
その中で、
- 子供用ハーネスの活用
- 鈴など音で位置を把握する工夫
- 白杖を持つことで周囲の理解を得やすくする
- 見える友人や支援者と一緒に外出することで視覚的な助けを得ることができる
といった実践的な工夫が紹介されました。
● 趣味・コミュニティの重要性
最後に印象的だったのは、
「コミュニティに参加することで気持ちが保たれる」
という声でした。
- スポーツ（ブラインドテニス等）
- とある団体の会員間のサロン活動
- 趣味のコミュニティ
など、複数の居場所を持つことで、
「どこかがうまくいかなくても大丈夫」と思えるという話が共有されました。
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この会で大切にしていること
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この会では、結論を出すことを目的にしていません。
それぞれの経験や考え方に触れることで、
「自分にとっての選択肢」を増やすことを大切にしています。
話せなくてもいい。
答えが出ていなくてもいい。
ただ、その場にいることで、
少しだけ視界が広がる。
そんな時間をこれからもつくっていきます。
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次回開催のお知らせ
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次回の「和気愛Eyeの会」は、
2026年5月16日（土）21:00〜 開催予定です。
参加は無料ですが、
オンラインスクールWith Blindの会員登録（無料）が必要です。
【参加申込はこちら】
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今後も本記事に、開催ごとの内容を追記していきます。
同じ病気を持つ人同士だからこそ生まれる対話を、
これからも大切に積み重ねていきます。
