網膜色素変性症「和気愛Eyeの会」　対話から見えてくる、それぞれの選択肢

一般社団法人With Blindでは、視覚障害のある方の「学び」と「社会参加」を支える取り組みとして、オンラインスクールWith Blindを運営しています。

その中で継続的に開催しているのが、網膜色素変性症のある方や、そのご家族、支援に関心のある方が参加できるオンライン交流会「和気愛Eyeの会」です。

和気愛Eyeの会とは

「和気愛Eyeの会」は、網膜色素変性症のある方や、その将来について考えている方が、安心して悩みや経験を共有できるオンライン交流会です。

月1回、土曜日の夜21時からオンラインで開催しており、日常生活、仕事、家族、将来、外出、支援制度、テクノロジーの活用など、幅広いテーマについて対話を行っています。

この会は、次のようなスタンスを大切にしています。

• 話してもいい
• 聞くだけでもいい
• 途中参加・途中退出もできる
• 答えが出ていない悩みを、そのまま持ち寄ってもいい
• 前向きな話だけでなく、不安や迷いも共有していい

「きれいに話さなければいけない場」ではなく、今感じていることや迷っていることを、そのまま持ち寄れる場であることを大切にしています。

「和気愛Eye」という名前に込めた想い

「和気愛Eye」という名前には、“和気あいあいとした安心できる空気感”と、“目（Eye）に関するテーマ”という意味を込めています。

網膜色素変性症という共通点はありながらも、見え方、生活環境、家族構成、仕事、価値観は人それぞれです。

だからこそこの会は、正解を提示する場ではありません。

それぞれの考えや経験を尊重しながら、「自分に合った選択肢」を見つけていく場として開催しています。

網膜色素変性症とはどんな病気か

網膜色素変性症は、目の奥にある「網膜」に異常が生じ、徐々に視機能が低下していく進行性の疾患です。

主な症状としては、夜や暗い場所で見えにくくなる夜盲、視野が少しずつ狭くなる視野狭窄、視力低下などがあります。

進行の仕方や症状の現れ方には個人差が大きく、同じ病気であっても、仕事への影響、外出のしやすさ、家族との関わり方、必要な支援は大きく異なります。

身近に同じ病気の人と出会う機会が少ないため、日常の悩みや将来への不安を一人で抱え込みやすいという側面もあります。

現在の治療法と向き合い方

現時点では、網膜色素変性症に対する根本的な治療法はまだ限られています。

一部では遺伝子治療、再生医療、人工網膜などの研究が進んでおり、将来への期待は高まっています。一方で、誰もがすぐに受けられる治療が広く確立しているわけではありません。

そのため当事者にとっては、医療の情報を知ることと同時に、今の生活をどう整えるか、どんな工夫を重ねるか、どんな人とつながるかがとても大切になります。

With Blindでは、治療だけに希望を託すのではなく、今この瞬間の暮らしや働き方を少しでも前向きにしていくために、こうした対話の場を大切にしています。

なぜWith Blindがこの会を開催しているのか

網膜色素変性症は進行性の疾患でありながら、見え方や進行のスピードには大きな個人差があります。そのため、「これが正解」と言い切れる生き方や選択肢はありません。

たとえば、次のようなテーマについて、多くの方が悩みながら選択をしています。

• 白杖を持つタイミング
• 仕事を続けるか、働き方を変えるか
• 職場や家族に、どこまで自分の見え方を伝えるか
• 外出や家事、子育てをどのように工夫するか
• 将来の生活にどう備えるか
• 支援制度やテクノロジーをどう活用するか

私たちは、こうした問いに対して、誰かが一方的に答えを出すのではなく、「誰かの経験が、別の誰かのヒントになる」場をつくりたいと考え、この会を開催しています。

和気愛Eyeの会の魅力

和気愛Eyeの会の魅力は、病気の知識を得ることだけではありません。同じ病気や見えにくさに向き合う人同士だからこそ、ネット検索だけでは得られないリアルな経験や工夫に出会えることに大きな価値があります。

• 同じ病気の人のリアルな声を聞ける
  日常生活、仕事、家族との関係、外出の工夫など、実体験に基づく話を聞くことができます。
• 「自分だけではない」と感じられる
  一人で抱え込みやすい悩みでも、同じように悩んでいる人がいると知るだけで、気持ちが軽くなることがあります。
• 正解を押しつけられない
  「こうすべき」と決めつける場ではなく、それぞれに合った選択肢を考えられる場です。
• 聞くだけでも参加できる
  自分のことを話す準備ができていなくても参加しやすく、オンラインなので自宅から気軽につながれます。
• 生活全体を見つめ直すきっかけになる
  治療や制度だけでなく、就労、子育て、趣味、コミュニティ、テクノロジーの活用など、暮らし全体について考えるヒントが得られます。

開催記録

2026年4月18日 開催

この日は、参加者それぞれのリアルな経験をもとに、白杖、治療法、就労、子育て、生活の工夫など、幅広いテーマについて対話が行われました。

白杖を持つタイミングについて

白杖については、次のような不安が共有されました。

• まだ見えている部分もあるため、白杖を持つのは早いのではないかと感じる
• 周囲に障害を知られることへの抵抗がある
• 白杖を持つことで、自分自身の見え方の変化を受け止めなければならない感覚がある

一方で、実際に白杖を使うことで、次のようなメリットも共有されました。

• 人混みでぶつかられにくくなった
• 危険を避けやすくなった
• 周囲に見えにくさが伝わりやすくなった
• 結果的に気持ちが楽になった

また、白杖使用時のトラブル、責任の考え方、歩行訓練を受けられる場所など、実務的なテーマについても意見交換が行われました。

治療法と遺伝子検査の現実

治療法については、iPS細胞、電気刺激、遺伝子治療などの研究が進んでいる一方で、現時点で誰もが受けられる治療は限られているという現実が共有されました。

また、遺伝子検査についても、費用や検査結果の受け止め方、現時点で治療に直結するかどうかなど、現実的な視点から意見が交わされました。

将来に備えて情報を持つのか、今の生活を整えることに力を注ぐのか。参加者それぞれの価値観が共有されました。

就労と生活のリアルな選択

仕事については、視野狭窄による業務継続の難しさ、職場に配慮を求める心理的ハードル、テレワークへの移行など、現実的な課題が共有されました。

また生活面では、ヘルパー制度を活用した一人暮らし、家事支援、金銭管理サポートなど、具体的な生活の工夫も紹介されました。

特に印象的だったのは、「無理に働き続けることだけが正解ではない」「メンタルを優先する選択も必要」という視点が共有されたことです。

子育てと日常生活の工夫

子育てに関しては、家庭内でのヒヤリとする場面、子どもの安全確保、外出時の不安などが話題になりました。

その中で、次のような実践的な工夫が共有されました。

• 子ども用ハーネスの活用
• 鈴など、音で位置を把握する工夫
• 白杖による周囲への理解促進
• 支援者と一緒に外出すること

趣味・コミュニティの重要性

会の中では、趣味やコミュニティの大切さについても話し合われました。

スポーツ、サロン活動、趣味のコミュニティなど、複数の居場所を持つことで、「どこかがうまくいかなくても大丈夫」と思えるという声が共有されました。

2026年5月16日 開催

この日の和気愛Eyeの会では、就職・転職、職場での合理的配慮、病状の進行を見据えたキャリアについて話し合われました。

参加者からは、実際に働く中での困りごと、職場に伝えてきた配慮事項、これからの働き方への不安などが共有されました。

網膜色素変性症は、見え方の変化に個人差があり、外見からは困りごとが伝わりにくいことがあります。そのため、職場でどのように自分の状況を伝えるか、どこまで周囲に共有するか、必要な配慮をどのように記録として残していくかが大きなテーマとなりました。

今回話題になったこと

• 障害者雇用で働く中での処遇や役割
• 職場で合理的配慮を求める難しさ
• 暗い場所、床に置かれた物、フリーアドレスなど、見えにくさによって生じる職場環境の課題
• 上司や担当者が変わったときに、配慮事項が引き継がれにくいこと
• 配慮してほしいことを、口頭だけでなく記録として残しておく大切さ
• 病状の進行を見据えたキャリアやスキルアップ
• 同じ疾患を持つ人同士で話せる場の安心感

特に、障害者雇用であっても、必要な配慮が自動的に整うわけではないという点が共有されました。

職場によっては、業務内容や待遇は他の社員と大きく変わらない一方で、実際の働きやすさに関わる配慮は、本人が自分から伝えなければ進みにくい場合があります。

合理的配慮は「伝えること」と「残すこと」が大切

合理的配慮については、一度伝えるだけでなく、継続して記録に残しておくことの重要性が確認されました。

上司や人事担当者が変わると、これまで伝えてきた内容が十分に引き継がれないことがあります。

そのため、必要な配慮、勤務地に関する希望、避けたい環境などは、面談記録、評価書類、目標設定シート、自由記述欄など、職場内で後から確認できる形に残しておくことが有効であると共有されました。

本人にとっては日常的な困りごとであっても、周囲には伝わりにくい場合があります。

そのため、「困っています」と伝えるだけでなく、「どのような環境であれば働きやすいのか」「どのような状況は危険なのか」を具体的に言葉にしていくことが大切であると話し合われました。

病状の進行と、これからの働き方

網膜色素変性症は、進行の仕方に個人差があります。

今回の会では、次のような不安についても共有されました。

• 今できている仕事が、将来も同じように続けられるのか
• 見え方が変わったときに、どのような働き方を選べるのか
• 今のうちに身につけておいたほうがよいスキルは何か

具体的には、IT、データ活用、マネジメント、相談支援、教育、企画など、見え方が変化しても続けやすい可能性のある働き方について意見が交わされました。

見え方が変わってから慌てて考えるのではなく、今のうちから少しずつ情報を集め、自分に合った働き方を考えておくことの大切さが共有されました。

当事者同士だからこそ話せること

今回の会では、当事者同士だからこそ素直に話せることがあるという点も共有されました。

職場での困りごと、家族との関係、将来への不安、病状の受け止め方。こうした話は、身近な人にもなかなか話しにくい場合があります。

一方で、同じ病気や近い経験を持つ人同士であれば、細かく説明しなくても伝わる感覚があります。

こうしたやり取りを通じて、自分だけではないと確認できることがあります。

2026年6月20日 開催

2026年6月20日の和気愛Eyeの会は、網膜色素変性症の当事者、ご家族、支援に関心のある方などが参加し、オンラインで開催しました。

今回は、AIグラスをはじめとする支援技術の活用、網膜色素変性症の進行や見え方の個人差、職場への伝え方、合理的配慮、治療の展望などについて、参加者同士で情報交換を行いました。

なお、以下の内容は、個人が特定されないように一部を一般化して掲載しています。

AIグラスは日常生活の助けになるのか

今回の会では、Meta × Ray-BanのAIグラスを実際に使った感想をもとに、視覚障害のある人にとってどのような可能性があるのかが共有されました。

AIグラスは、外見は通常のメガネやサングラスに近く、カメラで周囲の情報を取得し、AIが分析した内容を音声で伝える仕組みです。

実際の活用例として、次のような使い方が紹介されました。

• 郵便物や手紙の内容を確認する
• 食品ラベルや賞味期限を確認する
• 野菜や食品の状態を確認する
• 周囲にある物の概要を把握する
• まぶしさを軽減するメガネとして使う

一方で、現時点では、誰にでも積極的におすすめできる完成度というより、便利な場面はあるものの、まだ発展途上の技術という評価も共有されました。

特に、AIの回答には数秒程度のタイムラグがあるため、歩行中の障害物検知やリアルタイムのナビゲーションとして使うには、まだ限界があるという意見がありました。

また、遠隔視覚支援アプリ、物体認識アプリ、スマートフォンを使ったナビゲーションアプリなどについても話題になりました。

AIグラスは、すべてを解決する道具ではありません。しかし、見えない・見えにくい人が情報を得る手段の一つとして、今後の発展に期待できる技術であることが共有されました。

網膜色素変性症の進行には大きな個人差がある

網膜色素変性症の進行についても、参加者の経験をもとに話し合われました。

同じ網膜色素変性症であっても、見え方の変化や進行のスピードは人によって大きく異なります。

会の中では、次のような経験が共有されました。

• 若い頃から見えにくさがあり、徐々に視力や視野が低下してきたケース
• 長年、近視や見えにくさとして受け止めていたが、後から網膜色素変性症と分かったケース
• 視力が低下しても、拡大表示や白黒反転を使いながらパソコンを使い続けているケース
• 暗い場所や周辺視野から、少しずつ困りごとが増えてきたケース
• 一定の時期に急激に見えにくくなり、その後は比較的安定するケース

参加者からは、「視力は少しずつ低下していくのか、それとも突然見えなくなるのか」「周辺のぼやけが中心に近づいてきているように感じるが、今後どうなるのか」といった不安も共有されました。

これに対して、進行の仕方には大きな個人差があり、医師であっても明確な予測を示すことが難しい場合があるという話がありました。

そのうえで、見え方が変わってから慌てるのではなく、今のうちからできる準備を少しずつ始めておくことの大切さが確認されました。

職場への開示と合理的配慮の伝え方

職場に網膜色素変性症や見え方の変化をどのように伝えるかについても、具体的な経験が共有されました。

参加者からは、障害者手帳を取得したタイミングで職場に伝えた経験や、産業医や人事を通じて上司と面談し、必要な配慮を相談した経験などが紹介されました。

また、視野の狭さを説明する際に、図や資料を使うと伝わりやすいという意見もありました。網膜色素変性症は、外見からは困りごとが分かりにくいため、言葉だけで説明するよりも、見え方をイメージしやすい資料を使うことが有効な場合があります。

転職活動中の参加者からは、「視覚障害があることをどのように会社へ伝えればよいか」「マイナスの印象にならないか不安がある」という相談もありました。

それに対して、会の中では、できないことだけを伝えるのではなく、現在の見え方、必要な配慮、使えるツール、できる業務をセットで伝えることが大切だという意見が共有されました。

職場への開示は、とても勇気のいることです。

しかし、見え方や必要な配慮が伝わらないまま働き続けると、本人の負担が大きくなったり、周囲とのすれ違いが起こったりすることもあります。

会の中では、病気を「マイナス要素」として伝えるのではなく、「こういう見え方ではあるが、こうしたツールや配慮があれば本質的な業務はできる」という前向きな形で伝えることの大切さが共有されました。

治療の展望と、今の生活への向き合い方

遺伝子治療をはじめとする治療の展望についても話題になりました。

現在、網膜色素変性症に関する研究は進んでおり、臨床研究や新しい治療法への期待も高まっています。

会の中では、一定の視機能改善が報告されている事例についても共有されましたが、現時点では、誰もが受けられる治療として広く確立しているわけではありません。

また、治療によってどの程度日常生活が変わるのか、文字を読むことやパソコンを使うことにどこまでつながるのかは、リハビリや個人の状態によっても異なる可能性があります。

そのため、治療への期待を持つことは大切である一方で、治療だけに希望を預けすぎず、今の見え方の中で生活を楽しむ工夫を持つことも大切だという意見が共有されました。

日々の中で小さな目標を持つこと、好きなことを続けること、人とつながること、自分に合った支援や道具を試してみること。

そうした積み重ねが、見えない・見えにくい状況の中でも、自分らしい生活をつくる力になるのだと感じられる時間でした。

次回に向けて共有されたテーマ

今回の会では、次回以降に話し合いたいテーマも共有されました。

• 同行援護制度の詳しい説明
• 難病指定の方が利用できる制度や支援
• 障害者手帳の取得や制度利用に関する情報
• With Blindが準備しているAIを活用した同行援護システム
• スマートスピーカーの活用方法
• 音声図書サービスや生活を便利にするデジタル機器
• 治療の展望や、進行を見据えた生活の工夫

次回も、制度、支援技術、生活の工夫、治療への期待などを、参加者同士で分かち合いながら話し合っていく予定です。

今回の会で共有されたこと

今回の和気愛Eyeの会では、AIグラスのような新しい技術への期待と限界、病状の進行に対する不安、職場への伝え方、治療への希望、そして日々の生活を楽しむことの大切さが共有されました。

どのテーマにも共通していたのは、「一人で抱え込まなくてよい」ということです。

見え方の変化は、一人ひとり違います。だからこそ、自分だけの経験では分からないことがあります。

一方で、同じ病気や近い経験を持つ人の話を聞くことで、「自分も準備してみよう」「こう伝えればよいのかもしれない」「この道具を試してみたい」と思えることがあります。

この会で大切にしていること

和気愛Eyeの会では、結論を出すことを目的にしていません。

それぞれの経験や考え方に触れることで、「自分にとっての選択肢」を増やすことを大切にしています。

話せなくてもいい。答えが出ていなくてもいい。

その場にいることで、少しだけ視界が広がる。

そんな時間を、これからもつくっていきます。

参考：With Blindの関連ブログ記事

網膜色素変性症や白杖、生活の工夫については、With Blindでも関連する記事を公開しています。あわせて読むことで、病気の理解や日常生活のヒントをより深めていただけます。

• 3万人が抱える目の難病「網膜色素変性症」！の最新の治療法を調べたら進展していたので驚いた
• 白杖を持つか迷っている方にも読んでほしい記事

参考：外部の関連情報

網膜色素変性症の医学的な説明や見え方のイメージ、支援技術については、以下の情報も参考になります。

• 日本眼科学会：網膜色素変性
• 九州大学病院 眼科：網膜色素変性とは？
• フジタ眼科：網膜色素変性症の視野イメージ
• 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）

次回開催と申し込み方法

開催日時

申し込みページ

参加には、オンラインスクールWith Blindへの会員登録またはログインが必要です。

申し込み手順

1. オンラインスクールWith Blindの会員ページにアクセスします。
2. すでに会員の方はログインします。
3. 初めての方は無料会員登録を行います。
4. 和気愛Eyeの会の申し込みページにアクセスします。
5. 開催日時を確認し、予約手続きを行います。
6. 申し込み後、参加に必要な案内をご確認ください。

今後も本記事に、開催ごとの内容を追記していきます。

同じ病気を持つ人同士だからこそ生まれる対話を、これからも大切に積み重ねていきます。