網膜色素変性症「和気愛Eyeの会」 対話から見えてくる、それぞれの選択肢

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一般社団法人With Blindでは、視覚障害のある方の「学び」と「社会参加」を支える取り組みとして、オンラインスクールWith Blindを運営しています。

その中で継続的に開催しているのが、網膜色素変性症のある方を中心に、視覚障害のある方、ご家族、支援者、制度や暮らしの工夫に関心のある方が参加できるオンライン交流会「和気愛Eyeの会」です。

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次回は2026年8月15日(土)21時から開催します

今回のテーマは、「同行援護と居宅サービスの違いを知り、自分に合った支援を考える」です。

同行援護と居宅サービスには、支援を受けられる場面や内容、利用できる方などに違いがあります。今回は、制度を初めて知る方にも分かりやすいように、次の内容を詳しく説明します。

  • 同行援護と居宅サービスは何が違うのか
  • それぞれ、どのような場面で利用できるのか
  • どのような方が利用できるのか
  • 利用を始めるには、どのような手続きが必要なのか
  • 複数の事業所を掛け持ちして利用するメリット

制度について詳しくない方や、これから利用を検討したい方にも理解しやすい内容です。すでにサービスを利用している方も、現在の使い方を見直す機会としてご参加いただけます。

開催日:2026年8月15日(土)
時間:21時00分から
開催方法:オンライン
参加費:無料
参加方法:話しても、聞くだけでも大丈夫です


和気愛Eyeの会に申し込む

次回のテーマと、当日お話しすること

2026年8月15日の会では、視覚障害のある方が利用できる福祉サービスのうち、特に同行援護と居宅サービスを取り上げます。

1.同行援護と居宅サービスの違い

名称は聞いたことがあっても、「何をお願いできるのか」「どこで支援を受けられるのか」が分かりにくいことがあります。それぞれの役割や違いを、具体的な利用場面を交えながら整理します。

2.どのような方が利用できるのか

障害者手帳の有無や見え方の状態だけで自己判断せず、まずどこへ相談すればよいのかも含め、制度利用を考えるための入口を初心者向けに説明します。

3.利用を始めるまでの流れ

相談、申請、サービスを提供する事業所探し、利用開始まで、初めての方が迷いやすいポイントを順番にお話しします。

4.事業所を掛け持ちするメリット

一つの事業所だけでは、希望する日時に支援者が見つからないこともあります。複数の事業所に登録しておくことで、予定や目的に合わせて相談先を増やしやすくなります。

一方で、利用時間の管理や事業所間の連絡など、確認しておきたい点もあります。当日は、掛け持ちを検討するときの考え方を分かりやすくお話しします。

制度を一方的に説明するだけでなく、参加者からの質問や実際の困りごとも共有しながら進める予定です。

参加できる方

次のような方におすすめです。

  • 同行援護や居宅サービスについて、初めて学びたい方
  • 視覚障害があり、外出や日常生活の支援を検討している方
  • すでにサービスを利用しているものの、使い分けに迷っている方
  • 希望する日時に支援者が見つからず、事業所の掛け持ちを検討している方
  • 視覚障害のあるご家族を支えている方
  • 同行援護従業者、支援者、福祉サービスに関心のある方
  • 網膜色素変性症や見え方の変化について、当事者同士で話したい方

話すことを強制する会ではありません。
聞くだけの参加、途中からの参加、途中での退出も可能です。今の気持ちのまま、安心してご参加ください。

申込み方法

参加には、オンラインスクールWith Blindへの会員登録またはログインが必要です。

申込みページ

下記のページから、開催内容を確認してお申し込みください。


申込みページを開く

申込みの手順

  1. オンラインスクールWith Blindの会員ページを開きます。
  2. 会員の方はログインします。初めての方は無料会員登録を行います。
  3. 和気愛Eyeの会のページを開きます。
  4. 2026年8月15日(土)21時の回を確認し、予約手続きを行います。
  5. 申込み後に届く案内をご確認ください。

和気愛Eyeの会とは

「和気愛Eyeの会」は、網膜色素変性症のある方を中心に、視覚障害のある方、ご家族、支援者などが、暮らしや仕事、将来への不安、支援制度、テクノロジーの活用について安心して話せるオンライン交流会です。

名前には、和気あいあいとした安心できる雰囲気と、目を表す「Eye」という意味を込めています。

見え方、病気の進行、家族構成、仕事、価値観は一人ひとり異なります。そのため、この会では一つの正解を押しつけるのではなく、誰かの経験を別の誰かの選択肢につなげることを大切にしています。

この会で大切にしていること

  • 話しても、聞くだけでもよいこと
  • 途中参加や途中退出ができること
  • 答えが出ていない悩みも、そのまま持ち寄れること
  • 前向きな話だけでなく、不安や迷いも共有できること
  • 参加者それぞれの経験や選択を尊重すること

開催記録の掲載について
会ではセンシティブな内容が話されることがあります。本記事では個人が特定される情報を掲載せず、参加者のプライバシーに配慮して内容を再構成しています。

最新の開催記録:2026年6月20日

この回で話題になったこと

  • AIグラスを日常生活で使う可能性と、現時点での限界
  • 網膜色素変性症の進行や見え方の個人差
  • 職場に見え方や必要な配慮を伝える方法
  • 治療への期待と、今の暮らしを楽しむ工夫
  • 今後取り上げたい支援制度や生活支援技術

AIグラスは生活の助けになるのか

MetaとRay-BanのAIグラスを実際に使った感想をもとに、郵便物、食品ラベル、周囲にある物などを確認する場面で活用できる可能性が共有されました。

一方で、AIの回答には時間差があるため、歩行中の障害物確認やリアルタイムのナビゲーションに全面的に頼ることは難しいという意見もありました。

  • 止まった状態で手紙やラベルを確認するときは使いやすい
  • 歩行中の安全確認には、まだ限界がある
  • スマートフォンのカメラや既存アプリの方が便利な場面もある
  • 白杖、人による支援、スマートフォンなどと組み合わせて使うことが大切

見え方の変化には大きな個人差がある

網膜色素変性症は、同じ病名であっても進行の仕方や困りごとが人によって異なります。参加者からは、暗い場所での見えにくさ、周辺視野の変化、拡大表示や白黒反転を使ったパソコン利用など、さまざまな経験が共有されました。

誰かの経験をそのまま自分に当てはめるのではなく、必要な情報を得ながら、自分の生活に合った準備を少しずつ進めることが大切だと確認されました。

職場には「配慮があればできること」も伝える

職場への伝え方については、できないことだけではなく、現在の見え方、必要な配慮、利用できる機器やソフト、対応できる業務を一緒に伝えることが大切だという意見が共有されました。

  • 苦手な環境や危険な状況を具体的に説明する
  • 必要な配慮を一枚の文書にまとめる
  • 人事や上司に、記録が残る形で共有する
  • 見え方を説明する図や資料も活用する
  • 配慮によって可能になる業務も具体的に伝える

治療への期待と、今の生活

遺伝子治療などの研究への期待が共有される一方、誰もがすぐに受けられる治療が広く確立しているわけではないことも話題になりました。

将来に期待を持ちながら、今できること、好きなこと、人とのつながり、利用できる支援を大切にすることも、自分らしい生活をつくる力になるという意見が交わされました。

誰かの経験が、別の誰かの選択肢になる。
今回も、技術、仕事、治療、暮らしについて、率直に話し合える時間となりました。

過去の開催記録

読みたい回を選んで開くことができます。

2026年5月16日:就職・転職、合理的配慮、今後のキャリア

この回では、就職・転職、職場での合理的配慮、見え方の変化を見据えた働き方について話し合いました。

主な話題

  • 障害者雇用で働く中での役割や処遇
  • 職場で合理的配慮を求める難しさ
  • 暗い場所、床に置かれた物、フリーアドレスなどの職場環境
  • 上司や担当者が変わったときの配慮事項の引継ぎ
  • 面談記録や目標設定シートなどに希望を残すこと
  • 病状の進行を見据えたスキルアップやキャリア設計

特に、合理的配慮は一度口頭で伝えるだけではなく、後から確認できる形で記録に残すことが重要だと共有されました。

また、「困っている」とだけ伝えるのではなく、どのような環境なら働きやすいのか、どのようなツールや配慮があれば業務を続けられるのかを具体的に伝えることが大切だという意見が交わされました。

2026年4月18日:白杖、就労、子育て、生活の工夫

この回では、白杖を持つタイミング、治療法、就労、子育て、家事、趣味やコミュニティについて幅広く話し合いました。

白杖について

白杖を持つことへの抵抗や、まだ見えている部分がある中で使い始める迷いが共有されました。一方で、白杖を使うことで周囲に見えにくさが伝わり、安全に移動しやすくなったという経験も紹介されました。

就労と生活

視野の変化による業務継続の難しさ、職場に配慮を求める心理的な負担、テレワークへの移行などが話題になりました。生活面では、一人暮らし、家事支援、金銭管理などの具体的な工夫も共有されました。

子育ての工夫

  • 子ども用ハーネスを使う
  • 鈴などの音で位置を把握する
  • 白杖で周囲に見えにくさを伝える
  • 必要に応じて支援者と一緒に外出する

趣味や複数のコミュニティを持つことが、気持ちの安定や生活の楽しみにつながるという意見も共有されました。

網膜色素変性症について

網膜色素変性症は、目の奥にある網膜に異常が生じ、徐々に視機能が低下する進行性の疾患です。主な症状として、暗い場所で見えにくくなる夜盲、視野が狭くなる視野狭窄、視力低下などがあります。

症状や進行の仕方には大きな個人差があります。医療に関する判断は、参加者の体験談だけで決めず、主治医や専門医に相談してください。

医学的な情報を確認できるページ

With Blindの関連ブログ

2026年8月15日(土)21時にお待ちしています

同行援護や居宅サービスについて、「自分は利用できるのだろうか」「どこへ相談すればよいのだろうか」「事業所を掛け持ちしてもよいのだろうか」と迷っている方にも、分かりやすくお伝えします。

聞くだけの参加も歓迎です。制度を知り、これからの暮らしや外出について考えるきっかけとして、ぜひご参加ください。


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With Blindでは視覚障害者向け、そしてその周囲の人向けにオンラインスクールを提供しています。

オンラインスクールWith Blind – 視覚障害があっても学びをあきらめないために

 

そして、視覚障害者を含むメンバーで「見えても、見えなくても」をコンセプトに日常や視覚障がいに関する記事を書いています。

その中でも「見える人へ」の記事はぜひ多くの方に読んでいただきたい記事になるので、多くの方に届く協力をよろしくお願いします!

この記事を書いた人

視覚障がい者を含む20-30代の仲良し友人夫婦がコロナをきっかけに自分たちでしか伝えれない内容や周りへ伝えたいこと、そして好きなことを自由に発信してるブログです!
主に「視覚障害について」、「夫婦のこと」、「好きなこと」について発信していきます。
「みえても、みえなくても」を合言葉に4人で楽しみながら、普段の仕事と並行してブログを運営しています♪

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